孤獨(dú)癥(又稱自閉癥)是一種先天性神經(jīng)系統(tǒng)疾病,患者會(huì)缺乏正常的語(yǔ)言和社會(huì)交往能力。公開(kāi)的數(shù)據(jù)顯示,我國(guó)孤獨(dú)癥患者或已超過(guò)1 000萬(wàn)人,其中0至14歲兒童達(dá)200萬(wàn)人,很多孤獨(dú)癥兒童,如果沒(méi)有經(jīng)過(guò)專業(yè)的康復(fù)治療,就會(huì)完全沒(méi)有獨(dú)立生存能力。據(jù)官方權(quán)威統(tǒng)計(jì),目前,在我國(guó),孤獨(dú)癥發(fā)病率有可能已經(jīng)達(dá)到了68:1。冰冷的數(shù)字顯示出我國(guó)孤獨(dú)癥患者的現(xiàn)狀。
《守望星星的孩子:來(lái)自中國(guó)孤獨(dú)癥群體的報(bào)告》一書(shū)正是針對(duì)這種情況策劃,並聘請(qǐng)作家採(cǎi)訪、創(chuàng)作,歷時(shí)三年出版。這是第一本全面翔實(shí)介紹孤獨(dú)癥、孤獨(dú)癥患者群體及家屬、孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)工作內(nèi)容、社會(huì)相關(guān)救助組織活動(dòng)的圖書(shū)。
作者聶昱冰,受託黑龍江出版集團(tuán)黑龍江教育出版社,為完成這一項(xiàng)目,深入孤獨(dú)癥研究與康復(fù)的第一線,採(cǎi)訪了大量相關(guān)人員,獲得了第一手的寶貴資料。採(cǎi)訪對(duì)象涵蓋了:國(guó)家殘聯(lián)、北京孤獨(dú)癥協(xié)會(huì)、孤獨(dú)癥患兒家庭、孤獨(dú)癥家長(zhǎng)互助組織、康複學(xué)校、央視等媒體以及這一領(lǐng)域的專家學(xué)者、教師、義工、志願(yuàn)者。歷時(shí)三年,幾易其稿,于2016年12月出版。
2017年1月13日14:00-15:00,由黑龍江出版集團(tuán)、黑龍江教育出版社主辦的《守望星星的孩子:來(lái)自中國(guó)孤獨(dú)癥群體的報(bào)告》新書(shū)發(fā)佈會(huì)將於北京國(guó)際會(huì)展中心1號(hào)館2層(1D-221)舉行。屆時(shí),央視記者將與相關(guān)專家、本書(shū)作者對(duì)談,對(duì)出書(shū)的經(jīng)過(guò)、孤獨(dú)癥的現(xiàn)狀、遇到的問(wèn)題等展開(kāi)廣泛討論,使讀者對(duì)孤獨(dú)癥這一群體有更深入的了解和認(rèn)識(shí),呼喚全社會(huì)的愛(ài)心,讓大家都來(lái)關(guān)注孤獨(dú)癥這一群體,並貢獻(xiàn)出自己的力量,形成一種友愛(ài)的氛圍,使更多患兒的命運(yùn)得到改變。
[責(zé)任編輯:楊永青]